Borreliose Wissen, 28. Februar 2010
Das Ziel existiert schon lange in der Strategie des Borreliose und FSME Bundes Deutschland (BFBD), nämlich eine Verbesserung der Patientensituation auf europäischer Basis herbeizuführen, weil die deutsche Gesundheitspolitik versagt. Unzählige Briefe des BFBD und von Borreliosepatienten an die gewesene Gesundheitsministerin, an Ärztekammern und Gesundheitspolitiker, aber auch inhaltlose Antworten irgendwelcher Fachabteilungen füllen Ordner, die eigentlich nur das Elend der Borreliose und die Interesselosigkeit archivieren. Das glückliche Zusammentreffen unseres Vorstandsmitglieds Manfred Wolff mit der Europaabgeordneten Dr. Anja Weisgerber konkretisierte im Herbst 2009, wie der Weg nach Europa aussehen könnte. Vor allem, dass dagegen angegangen werden muss, dass Borreliose in den Statistiken der Europäische Union (Orphanet) wie auch der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als „Seltene Erkrankung“ geführt wird.
Das BFBD-Europa-Projekt
Seit einigen Jahren suchen ausländische Borreliose-Patientenorganisationen (wir berichten) Kontakt zu uns. Aus der Schweiz, aus Frankreich, Polen, der Niederlande und aus Schweden kamen Anfragen für eine gemeinsame Europäische Borreliose-Konferenz, nach Austausch und Zusammenarbeit. Überall hapert es an standardisierten Diagnostik, an adäquater Therapie, an interessierten Ärzten und an der Anerkennung einer chronischen Borreliose. Überall gibt es Verharmloser und Verhinderer und gesundheitspolitische Strukturen, die die Borreliose als leicht zu behandelnde Infektion abtun. Und überall verzweifeln Betroffene, weil sie nicht gesund werden können, aber auch Ärzte, weil ihnen vom Staat die Hände gebunden sind.
Im September 2009 trafen sich die Vorstandsmitglieder Albert Bensing, Ute Fischer, Hans-Karl Schönner, Dietmar Seifert, Monika Sickfeld und Manfred Wolff in dessen Orchideen-Gärtnerei in Wonfurt-Steinsfeld, sowie Mitglied Euduar Huniar, um in einem Workshop zu diskutieren, ob der BFBD schon reif für ein Europa-Projekt sei. Mitglied Birgit Jürschik-Busbach hatte ein umfangreiches Konstrukt erarbeitet, in welcher Form europäische Fördermittel beantragt werden könnten. Schnell wurde klar, dass ein Projekt dieser Art und Nacht zur Insolvenz des Vereins führen könne, weil selbst nach kostenintensiver Vorleistung (das ist Bedingung) keine Garantie auf Fördermittel bestehe. Also umdenken und neu nachdenken.
Fazit des Workshops: Wir gehen den Weg der kleinen überschaubaren Schritte. Wir entwickelten und übersetzten ein Anschreiben und einen Fragebogen ins Englische und recherchierten die Adressen und Ansprechpartner von derzeit 14 Borreliose-Patientengruppen in Dänemark, Frankreich, Großbritannien, Niederlande, Schweden, Norwegen, Polen, Finnland, Slowenien, Österreich und der Schweiz. Europa-Manager Eduard Huniar packte Anfang Dezember dicke Sendungen mit Flyern und Magazinen. Über Resonanz und Fortgang werden wir im nächsten Borreliose Wissen oder spätestens mit der Einladung zur Mitgliederversammlung berichten.
Europa-Verbündete
Dr. Anja Weisgerber, MdEP, Mitglied des CDU/CSU-Gesundheitsausschusse in Brüssel, hatte bei ihrem Besuch im Workshop Folgendes ins Gästebuch geschrieben: „Das Treffen fand ich sehr aufschlussreich. Ich werde den BFBD auch in Zukunft helfen und würde mich freuen, wenn ich bei der Gründung eines Europäischen Dachverbands unterstützen kann. Ihr seid in Brüssel herzlich willkommen!“
Vier Wochen später war die Einladung da, mit einem Vertreter der Kommission für Gesundheit über Borreliose in Deutschland und in Europa zu diskutieren und Handlungsbedarf anzumahnen. Doch es kam viel besser.
Das Europa-Team
Zu den Vorstandsmitgliedern Ute Fischer und Manfred Wolff wurde die Einladung von Dr. Weisgerber auf die Journalistin Ulrike Langer, freie Mitarbeiterin des Haßfurter Tagblatts, erweitert. Die drei starteten am 29. November nach Brüssel, um ein gut vorbereitetes Programm abzuarbeiten. Im Gepäck vier Forderungen an die Europäische Gesundheitskommission:
1. Lyme-Borreliose ist keine seltene Krankheit und muss aus dem Europäischen Register „Orphanet“ entfernt werden. Lyme-Borreliose ist eine Infektionskrankheit vom Ausmaß einer Volkskrankheit, in Deutschland, überall in Europa. Deshalb Forderung nach europaweiter Statistik der Borreliose, Facharztausbildung Borreliose, Schaffung von Borreliose-Ambulanzen und Borreliose-Zentren.
2. Laborwerte müssen standardisiert werden
Vorteil: Die Diagnostik-Kosten (derzeit rund 50 Mio. Euro pro Jahr in Deutschland) würden sinken. Der Arzt müsste nicht immer und immer wieder herumprobieren, ob das Labor ihm die Entscheidung pro und contra Therapie abnimmt.
3. Förderung nach europaweiter Meldepflicht
4. Prüfung der Unabhängigkeit von EUCALB, eine aus europäischen Experten bestehende Ärzterunde, die analog der US-Gesellschaft IDSA (Infectious Diseases Society of America) eine chronische Borreliose verneint. Unter den EUCALB-Mitgliedern befinden sich auch Ärzte, die in Deutschland Borreliosepatienten als psychisch krank bezeichnen und Mitglieder der Deutschen Borreliose Gesellschaft beleidigen.
1. Termin: Vertretung des Freistaates Bayern bei der Europäischen Union.
Gesundheitsreferentin Nadja Heberer zeigt sich verblüfft, dass die Diagnose und Behandlung der Borreliose in Deutschland ein Problem sei. Ihr mündliches Anbieten, die in Papier überbrachten Forderungen per E-Mail an das Bayerische Gesundheitsministerium weiterzuleiten, zieht sie beim Gegencheck des Textes wieder zurück. Zu weit hinausgelehnt? Aber am Freistaat Bayern sind wir sowieso dran.
2. Termin: Gesundheitskommission der Europäischen Union.
Die Kommissarin Androulla Vassiliou hatte wenige Tage zuvor das Ressort gewechselt. Der Nachfolger, John Dalli, seit 2008 Maltesischer Sozialminister, ist noch im Amt. Doch Eduardo Fernàndez-Zincke, Arzt, Spanier, Kabinettsmitglied der Gesundheitskommission und dort zuständig für Infektion und Prävention, ist sowieso die richtige Adresse. Seine offensichtliche Freundlichkeit wechselt schnell in ein verschmitztes Lächeln: Ja, es sei auch der EU nicht verborgen geblieben, wie emsig wir die Borreliose in die Öffentlichkeit getragen haben. Unverständnis allerdings zu Forderung 3 – europaweite Meldepflicht für Borreliose – die gebe es doch schon. Aber niemand kontrolliert, ob es die Länder tun oder nicht.
Fernàndez-Zincke: „Wir haben entdeckt, dass es keine einheitlichen Labortest gibt, ja dass die Krankheit noch nicht einmal genau definiert ist. Daraus leidet sich für die Gesundheitskommission Handlungsbedarf ab.“ Was heißt das für uns? Es wir ein Projekt auf den Weg gebracht, um eine Bestandaufnahme zu erlangen und Problemlösungen zu erarbeiten: Definition der Krankheit und ihrer unterschiedlichen Ausprägungen, das Risikopotenzial, Erkrankungszahlen, standardisierte Labortest, vielleicht auch Therapiestudien. Die Planung liegt auf dem Tisch. Von den 40 Millionen Euro, die für rund 8.000 Seltene Erkrankungen bei der EU geplant sind, gilt die Borreliose als Hauptprojekt. Endlich! Kann der neue Kommissar das Projekt noch stoppen? Fernàndez-Zincke: „Nein, das Budget ist eingeplant“. Die Neurologen, das RKI und das NRZ werden wieder alles verharmlosen. Fernàndez-Zincke: „Es werden alle daran Beteiligten einbezogen – auch die Patientenorganistionen!“ Danke.
Und er sagt noch etwas, was wir seit Jahren fühlen und spüren: „there is a lot of underreporting“ – übersetzt eine Mischung aus „zurück gehaltene Berichte, unter den Teppich gekehrtes Wissen, verhinderte Berichterstattung“. Ja, wir wissen, dass Medienvertreter, selbst wenn sie auf BFBD-Pressemitteilungen hin neugierig wurden, vom Robert Koch-Institut (RKI) und vom Nationalen Referenzzentrum (NRZ) beschwichtigt wurden: „ist alles nicht so wild“. Und die gegen Patienten abfällige Berichterstattung einiger medizinischer Zeitschriften tat ihr Übriges. Underreporting!
3. Termin: der deutsche Gesundheitsminister
Fas neidisch hörten wir im Büro von Dr. Weisgerber, dass noch am gleichen Abend ein kleiner Empfang von Dr. Philipp Rösler im EU-Gebäude stattfinden soll. Solche Beziehungen müsste man haben. „Ach was, ich nehme Sie einfach mit. Denken Sie sich schon mal zwei knackige Sätze aus, mit denen sie Interesse bei ihm wecken“. Es werden mehr als zwei Sätze. Mindestens zehn Minuten hört er uns aufmerksam zu, in denen wir über das Kreuz mit der chronischen Borreliose sprechen, über untherapierte Patienten, unwissende Ärzte, ignorante Gutachter und Richter und das Stimga, depressiv in der Psychoschublade zu landen. Wir können leider auch an der ausgeschiedenen Patientenbeauftragten kein gutes Haar lassen und an der inkompetenten Fachabteilung seines Ministeriums, die mit inhaltsleeren Worthüllen antwortet. Und wir berichten über die BMG- Studie „Seltene Erkrankungen“ und über die Zoonosen-Studie, in denen wir fehlen. Es gibt uns seine Visitenkarte: „Schicken Sie Ihre Unterlagen bitte persönliche an mich“.
4. Termin: auch nicht ohne
Dr. Peter Liese, Arzt, ebenfalls Mitglied des Europäischen Parlaments und gesundheitspolitischer Sprecher der CDU sowie der EAP, und Stefan Kapferer, beamteter Staatssekretär im Bundesministerium für Gesundheit und somit Chef der „Abt. 3“ sowie das RKI, schenken uns ihre Aufmerksamkeit. Wir erzählen alles noch einmal. Es sprudelt aus uns heraus und niemand widerspricht oder unterbricht uns. Ist das wirklich so neu? Oder nur unfassbar? Oder liegt es am „underreporting“, dass so viele Menschen glauben, alles vertiefe in geregelten Bahnen mit der Borreliose? Auch hier erhalten wir Visitenkarten und die Aufforderung, die Fakten zu schicken.
5. Termin: Gesundheitsatachè
Frau Irene Wittmann-Stahl repräsentiert die Ständige Vertretung der Bundesrepublik Deutschland bei der Europäischen Union als Referatsleiterin. Auch ihr erläutern wir, wie Ärzte gegen Ärzte losgehen, wie die Deutsche Borreliose-Gesellschaft ignoriert wird und wie sich Ärzte über Patienten lustig machen mit einer „Internetborreliose“ und vieles mehr.
Nicht erst auf der Heimfahrt begreifen wir: Das waren Sieben-Meilen-Schritte und „Wir müssen dranbleiben“. Unsere weitere Anwesenheit wird in Brüssel erwartet.